CAGLIARI. Confronto tra medici e politici dal Titolo: Fibromialgia: cosa cambia? Ad organizzarlo è l’associazione nazionale CFU-Italia, da tempo interlocutrice del Ministero della Salute e fautrice di un DDL depositato in Senato e firmato da tutti i partiti dell’arco costituzionale. Quando: domani sera (mercoledì 4 febbraio), alle 20.45, in diretta Facebook, (https://www.facebook.com/cfuitalia e you tube https://www.youtube.com/@cfu-italia),
«Così da consentire a tutti di partecipare indipendentemente dalla presenza. E così da permettere alle persone sarde, affette da fibromialgia, di valutare sentendo con le proprie orecchie cosa sta facendo e intende fare la Regione», anticipa la Presidente, Barbara Suzzi. Tutto nasce dal ‘caso Sardegna’ esploso lo scorso 7 agosto, con la Regione che ha bocciato per il 2025 la sperimentazione dell’IRF (Indennità Regionale Fibromialgia, in vigore fino al 31 dicembre 2024) e alcuni parlamentari che hanno motivato il voto parlando di malattia inesistente, non supportata dalla scienza, con componenti psicosomatiche e tratti psichiatrici. Obiettivo dell’iniziativa di domani, spiega Suzzi, «è superare lo scontro consumatosi all’indomani del consiglio regionale dell’8 agosto e mettere a terra proposte e consapevolezze. Anche di linguaggio. L’impressione ricavata è stata che da parte dei consiglieri che si sono esposti ci sia poca conoscenza della materia e anche il mantenimento di pregiudizi». Si fa presente che Barbara Suzzi, la Presidente, ha ricevuto nel 2023 l’onorificenza al merito dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, proprio per l’opera di sensibilizzazione svolta dall’associazione sulla patologia. Per CFU-Italia ci saranno, oltre a Suzzi, Michele Gardarelli e Giovanna Ballerini, rispettivamente Presidente e Vice Presidente del Comitato scientifico di CFU-Italia. Per la Regione l’Assessore al Lavoro Regione Sardegna (M5S), Desirè Manca, i consiglieri Fausto Piga (FDI), Gianluca Mandas (M5S), Angelo Cocciu (FI), Camilla Soru (Pd). Invitati ma assenti, Lorenzo Cozzolino (Orizzonte Domani, in missione all’estero), Roberto Deriu, (Presidente Gruppo Pd), Armando Bartolazzi, Assessore alla Sanità, gli stessi che, insieme a Soru, avevano motivato l’inutilità dei provvedimenti in essere appellandosi alla fibromialgia come problema solo pretestuosamente medico sanitario. CFU-Italia, che ha peraltro organizzato per mercoledì 11 settembre una conferenza stampa a Montecitorio per fare il punto sui LEA (Livella Essenziali di Assistenza) e sull’inserimento della sindrome nel SSN, non nasconde aspettative. «Confidiamo ci sia un approccio paritario. Noi ci mettiamo scienza, studi e disponibilità alla sensibilizzazione – sintetizza Suzzi, ricordando la recente pubblicazione, per CFU-Italia, di Fibromialgia. Non solo una guida, testo realizzato con contributo di medici specialistici e studi comparati internazionali. Confidiamo che dall’altra parte ci sia la stessa apertura ad ascoltare i nostri medici».
Fibromialgia in pillole. Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare, il cui numero è in crescita. Si calcola che in Sardegna ne siano affette circa 40 mila persone. Un numero in difetto. E’ una malattia orfana di farmaci specifici e di esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. Compromette anche l’attività lavorativa. CFU – Italia Odv, presieduto da Barbara Suzzi, promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro.
