Dorina Caria sta lavorando a un nuovo libro “Invisibili”, e già il titolo è foriero di altre novità. Nell’Aprile del 2019 nella Sala Conferenze del Quarter aveva presentato “Io ti aspetto. Storia di una mamma, di una famiglia e dello spettro autistico” e il riscontro era stato notevole. Ora si preannuncia un altro lavoro che lei comincia adivulgare regalando pillole, tramite il suo profilo social. Un altro spaccato di vita vissuta, quotidiana di chi vive con e per la disabilità. Da tempo Doriana ha vestito i panni di chi chiede a gran voce, il riconoscimento dei diritti per portatori di disabilità, costretti a dimenarsi in un mare di norme per poter sopravvivere, nei meandri burocratici. E dietro la maschera della mamma dura, c’è il vero volto di una donna sensibile, che non pensa più alla quotidianità, il suo obiettivo è il domani, il futuro, il dopo.
Il senso di “io ti aspetto” ora si sostituisce con “io ci sono e ci sto pensando”. Perchè lo dice che lei è una di quelle che si “prende cura”, e ci regala oggi la coniugazione del verbo essere, quel “noi siamo “ che da la misura di quante persone debba essere una mamma sola. E le forze necessitanti per essere tutto questo, danno la giusta misura delle sforzo quotidiano che si deve compiere. E la fatica per lo sforzo prodotto, viene scaricata disegnando, scrivendo, sbeffeggiando con stile il vivere quotidiano. Un modo personale di espressione, e dai risultati ottenuti , di grande impatto, non solo emotivo. E’ il veicolo preferito , diventato il modo di dire tutto, senza finzioni , anche le cose più riservate e più intime. Uno stile personale appunto.
Ed ecco cosa scrive
Siamo i caregiver( coloro che si prendono cura), ma tempo fa qualcuno ha tradotto in maniera errata il termine trasformandolo in cargiver, ovvero autisti delle disabilità!
Mettiamo corpo, anima, cuore, sogni, lacrime, proteste, le vittorie e la faccia .Mettiamo anche la macchina beh si, per portare i nostri cari da una parte all’altra, utilizzando un superpotere che ci è stato consegnato al momento della diagnosi : il dono dell’ubiquità! Esserci sempre e dovunque. Comunque e dovunque.
Siamo quelli che si muovono con leggi e norme alla mano, perché il buon senso e la gentilezza non risolvono sempre, se non son supportati da disposizioni e diritti.
Siamo quelli che al mare rimangono semisdraiati nel lettino,( quando ci riusciamo eh), facendo addominali perenni per non perdere di vista il proprio figlio, senza ottenerne grandi benefici però dal punto di vista muscolare!
E siamo quelli che mentre parlano hanno sempre un occhio rivolto verso il figlio per non perderlo mai, mai di vista.
Siamo quelli chiamati i “tritasassi” perché “ mamma mia però questi genitori che assillo” però poi diventiamo anche “ meno male ci sono questi genitori così presenti “.
Siamo quelli della burocrazia e date da ricordare per la legge 20, 162, 104 …che a volte ti viene da digitare questi numeri anziché il pin del bancomat.
Siamo quelli del Glo, anzi no Glho, del Pei, della DF,della Dip, ma combattiamo contro le sigle tipo bambino H, perché le parole creano recinti e confini tremendi.
Siamo quelli delle scarpe ortopediche, cercando modelli che siano anche esteticamente accettabili, con buona pazienza dell’ortopedico.
Siamo quelli della tribù degli isti: dei terapisti, logopedisti, psicomotricisti…
Siamo quelli che ti fissano senza pietà se parcheggi nello stallo disabili, e siamo quelli del2apriletuttol’anno.
Siamo quelli che all’inaugurazione dell’anno scolastico, pretendono e vogliono che si dia lo stesso spazio per la presentazione degli insegnanti di sostegno… contitolari della classe, ma per alcuni genitori ( e non solo ) sono solo :
-i maestri di …-
Così come anche noi diventiamo “i genitori di…”
Siamo quelli ingombranti, rumorosi, scomodi, per poi diventare quelli funzionali, comodi…
Abbiamo due anime: quella guerriera e quella diplomatica, siamo quelli che devono indossare i guantoni quotidianamente, ma che cercano qualcuno che glieli faccia abbassare.
Siamo quelli dello sport per tutti, ma poi siamo quelli che non possono solo stare a guardare e quindi forza rimbocchiamoci noi le mani.
Siamo quelli del -perché lo fai?- e la risposta è – se non io, chi ?-
Siamo quelli che lottano per l’inclusione per tutti e portano pazienza( forse) se il proprio figlio non verrà invitato alle festicciole. Mica è inclusione quella eh…
Siamo quelli che hanno la cartella sempre con sè alle visite, quasi fosse un prolungamento del proprio arto, e che la rinnovano di anno in anno in maniera diligente.
Siamo quelli che hanno bambini che crescono nei corpi, ma rimangono in qualche modo bambini, mentre noi non possiamo invecchiare. Noi no.
E siamo quelli che ad una presentazione di un libro che hai scritto ti senti rivolgere da una ragazzina una domanda a bruciapelo :
– Ma lei ci pensa quando voi non ci sarete più ? Quando non ci sarete più, PIÙ ?-
Ed allora recuperi la tua parte più dolorosa, più intima, più preoccupata e trasformi il dolore in speranza. E trasformi la risposta in domanda e dici :
-Ma VOI ci pensate quando invece noi non ci saremo più ?
Cosa farete voi, società, quando Noi non ci saremo più ?-
Si, credimi, ci pensiamo ogni santo giorno. Ed anche le notti”.
Conclude così Doriana Caria, ma è solo un arrivederci, alla prossima.
